Verdensdagen for sjældne sygdomme, mindretal at vide
Næste 28. fejres verdens sjældne sygdomsdag, som det har været for hver sidste februar i de sidste ti år.
Ved definition omfatter " sjældne sygdomme " alle de sygdomme, der ikke påvirker mere end 0, 05% af befolkningen, derfor 5 tilfælde ud af 10.000.
Hvad angår Italien er tilfælde af sjældne sygdomme omkring 2 millioner, herunder spædbørn og børn, og de patologier, der påvirker dem, er ca. 6/8 tusind. Dagen er blevet den vigtigste udnævnelse i verden for sjældne patienter, for deres familier, for læger og samfundsmedicin og forskningspersonale, der arbejder inden for sektoren.
Etableret i 2008 på initiativ af EURORDIS, Den Europæiske Organisation for Sjældne Sygdomme, er det i dag en verdensklasse begivenhed, der ser deltagelse af mere end 80 lande i verden. I Italien koordineres sjældne sygdomsdag af UNIAMO, den italienske sammenslutning af sjældne sygdomme Onlus.
Formålet med sjældne sygdomsdagen
Formålet med udover at forene mange forskellige patologier på én dag er at mange mennesker, læger og operatører og familier er at øge bevidstheden og kendskabet til sjældne sygdomme og at fremhæve virkningen af, at disse former ubehagelige detaljer kan have .
Det er faktisk en bredspektretkampagne, der har til formål at involvere alle mennesker: patienter sammen med deres familier, foreninger, det medicinske samfund, forskere, medicinalindustrien og sociale institutioner.
For at henvise til de begivenheder og initiativer, der involverer alle lande over hele verden, kan du kigge på webstedet Rarediseaseday.org; mens for italien er der uniamo.org.
Der er også Facebook-siden i det nuværende magasin .
Begivenheder i Italien på dagen for sjældne sygdomme
Fra kongresser til gadefester, filmvisninger, solidaritetsmiddage, løbende løb, koncerter, teaterforestillinger til besøg i forskningslaboratorier; fra informationskurser til fotoudstillinger, stande, banketter og informationspunkter i byen; fra flash mob til tegning konkurrencer for børn at danse aftener: der er mange måder at forklare emnet sjældne sygdomme til dem, der ikke kender det, fra nord til syd i Italien.
Her er blot nogle aftaler: På Uniamo.org hjemmeside kan du læse hele listen over aftaler på den dedikerede side af programmet.
> Rom 09 og 10/02/2018 RD Action National Conference på Bambino Gesù Pediatric Hospital, en to-dages workshop dedikeret til tre væsentlige temaer for samfundet af sjældne: European Reference Networks, Diagnostiske Planer og Tjenesteydelser til Terapeutisk Pleje sociale.
> Også i Rom, den 28/02/2018 vil der være en Flash Mob "ONE DAY FOR RARE DISEASES" på "Louis Pasteur" High School, kl. 11.45 / 12.15
> PalermoToday annoncerer bevidsthedsmøder og konferencen på universitetet med titlen "Sjældne sygdomme har brug for forskning - Sjældne patienter har brug for dig"
> Hvordan Eurordis kommunikerer er initiativet "Vis at du er hos sjældne patienter på sociale medier" : Du kan deltage i den interaktive kampagne om sociale medier. #ShowYourRare: Mal dit ansigt og del din selfie på sociale medier, der viser din støtte til den sjældne sygdom samfund! Du kan også tage inspiration fra EURORDIS-teamet
> Lav, fortæl og fortæl dig selv: Hvis du planlægger en begivenhed i sjældne sygdomsdag 2018, kan du dele den på Rarediseaseday.org, så folk kan deltage. På den angivne side kan du også fortælle din egen historie.
